Ogólnopolska Konferencja Naukowo-Szkoleniowa „Choroby rzadkie w teorii i codziennym życiu pacjenta”
26 października 2019 r. w Wyższej Szkole Medycznej w Legnicy przy ul. Powstańców Śląskich 3

PROGRAM KONFERENCJI

9.00-9.30 Biuro konferencyjne – rejestracja uczestników
9.30  Otwarcie konferencji – doc. dr Ryszard Pękała Rektor WSM w Legnicy
9.30-10.00 Referat wprowadzający – prof. dr hab. n.med. Szymon Dragan, Uniwersytecki Szpital Kliniczny im. Jana Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu, Klinika Ortopedii i Traumatologii Narządu Ruchu

Moderator – dr Ewa Barczykowska
10.00-10.20 - Choroby rzadkie jako problem społeczny oraz wyzwanie dla systemu ochrony zdrowia i zabezpieczenia społecznego - Karolina Piotrowska, Uniwersytet Medyczny w Poznaniu; Wiktor Piotrowski, Zakład Ubezpieczeń Społecznych Legnica
10.20-10.40 - Choroby rzadkie – przegląd wybranych jednostek chorobowych - Renata Chrzan, Instytut Naukowo-Badawczy i Leczniczo-Edukacyjny
10.40-11.00 - Zróżnicowanie geograficzne oraz prawne aspekty finansowania leczenia rzadkich chorób onkologicznych w ujęciu komparatystycznym - Sergii Iaromenko, Odessa National Economic University; Tomasz Juraszek, Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu
11.00-11.20 przerwa kawowa

Moderator – mgr Anna Zalewska
11.20-11.40 - Choroba przewlekła w perspektywie socjologicznej. Świat społeczny chorych na epilepsję - Edwin Olczak Uniwersytet Łódzki
11.40-12.00 - Pacjenci z chorobami nerwowo-mięśniowymi w praktyce pielęgniarki  - Lidia Biłogan WSM w Legnicy
12.00-12.20 - Skóra delikatna jak skrzydła motyla - Epidermolysis Bullosa (EB) - Joanna Kania, Studenckie Koło Naukowe Pielęgniarka-Edukator, WSM w Legnicy; Ewa Barczykowska, Studenckie Koło Naukowe Pielęgniarka-Edukator, WSM w Legnicy
12.20-12.40 - Stwardnienie guzowate mózgu – studium przypadku 3-letniej dziewczynki - Aleksandra Pieczarska, WSM w Legnicy
12.40-13.00 - Szpiczak mnogi – choroba o wielu twarzach - Ewa Szczesna, Uniwersytet Medyczny w Białymstoku
13.00-13.20 - Realizacja programów lekowych w chorobach rzadkich - Anna Zalewska, WSM w Legnicy
13.20-13.30 – dyskusja

13.30 Zakończenie konferencji

Wyższa Szkoła Medyczna w Legnicy przy ul. Powstańców Śląskich 3 zaprasza na Ogólnopolską Konferencję Naukowo-Szkoleniową pt.: „Choroby rzadkie w teorii i w codziennym życiu pacjenta”, która odbędzie się 26 października 2019 r. (sobota) w godz. 9.00-17.00.

Wiodące tematy konferencji:

1.    Choroby rzadkie jako problem społeczny oraz wyzwanie dla systemu ochrony zdrowia i zabezpieczenia społecznego.
2.    Trudności w rozpoznawaniu i świadomość społeczna dotycząca chorób rzadkich.
3.    Koordynacja podstawowej i specjalistycznej opieki zdrowotnej nad  pacjentem z chorobą rzadką.
4.    Choroby rzadkie z perspektywy pacjentów i ich rodzin.
5.    Choroby rzadkie a dostęp do leków sierocych.
6.    Towarzystwa medyczne, stowarzyszenia pacjentów, organizacje pozarządowe na rzecz poprawy opieki i terapii chorób rzadkich.

Uczestnictwo jest bezpłatne.

Każdy uczestnik powinien zapoznać się z Regulaminem Konferencji oraz dokonać rejestracji poprzez wypełnienie i przesłanie formularza zgłoszeniowego na adres e-mail Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript. z dopiskiem „Choroby rzadkie w teorii i w codziennym życiu pacjenta” .

Istnieje możliwość publikacji artykułu w czasopiśmie naukowym – Acta Scholae Superrioris Medicinale Legnicensis po spełnieniu wymagań wskazanych przez Organizatora (patrz Regulamin Konferencji) oraz uzyskaniu pozytywnej opinii recenzentów. Regulamin Konferencji, Formularz zgłoszenia udziału oraz szczegóły organizacyjne na stronie internetowej www.wsmlegnica.pl

W czasie wykładów istnieje możliwość wspomagania się prezentacją przygotowanych w programach Office PowerPoint oraz Open Office Impress. W sali konferencyjnej jest zainstalowany rzutnik i podłączony z nim komputer i zainstalowanym Office 2013 na którym jest możliwość otworzenia prezentacji.

Sprawozdanie z konferencji zostanie opublikowanie po zakończeniu konferecji.